{"id":27396,"date":"2023-10-05T16:09:49","date_gmt":"2023-10-05T16:09:49","guid":{"rendered":"https:\/\/www.septinoticias.com.mx\/?p=27396"},"modified":"2023-10-05T16:11:49","modified_gmt":"2023-10-05T16:11:49","slug":"detectar-a-tiempo-atrofia-muscular-espinal-salvara-vidas-de-infantes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.septinoticias.com.mx\/?p=27396","title":{"rendered":"Detectar a Tiempo Atrofia Muscular Espinal Salvar\u00e1 Vidas de Infantes"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"27396\" class=\"elementor elementor-27396\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-20bbcd3b elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"20bbcd3b\" data-element_type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-33be02ef\" data-id=\"33be02ef\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-6c4a91f9 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"6c4a91f9\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<style>\/*! elementor - v3.10.1 - 17-01-2023 *\/\n.elementor-widget-text-editor.elementor-drop-cap-view-stacked .elementor-drop-cap{background-color:#818a91;color:#fff}.elementor-widget-text-editor.elementor-drop-cap-view-framed .elementor-drop-cap{color:#818a91;border:3px solid;background-color:transparent}.elementor-widget-text-editor:not(.elementor-drop-cap-view-default) .elementor-drop-cap{margin-top:8px}.elementor-widget-text-editor:not(.elementor-drop-cap-view-default) .elementor-drop-cap-letter{width:1em;height:1em}.elementor-widget-text-editor .elementor-drop-cap{float:left;text-align:center;line-height:1;font-size:50px}.elementor-widget-text-editor .elementor-drop-cap-letter{display:inline-block}<\/style>\t\t\t\t<p><strong>&#8211; La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad rara de origen gen\u00e9tico que afecta a ni\u00f1os y adultos y se caracteriza por la degeneraci\u00f3n y debilidad muscular progresiva.<\/strong><\/p><p><strong>&#8211; La implementaci\u00f3n de un programa sectorial con un enfoque multidisciplinario que contemple el tamizaje neonatal gen\u00e9tico para la detecci\u00f3n temprana de la AME es vital para mejorar la supervivencia y calidad de vida de los pacientes.<\/strong><\/p><p><strong>&#8211; Crear un D\u00eda Nacional de Concientizaci\u00f3n de la AME y educar al p\u00fablico son pasos vitales.<\/strong><\/p><p><strong>Ciudad de M\u00e9xico, M\u00e9xico, 4 octubre, 2023.-<\/strong> \u201cEs importante dar visibilidad a la atrofia muscular espinal (AME) para salvar vidas y movilizar recursos; promover un enfoque integral para el diagn\u00f3stico y tratamiento personalizado y difundir que el tamizaje es la clave para detectar la enfermedad es fundamental para lograr una mejor calidad de vida en los pacientes\u201d, se\u00f1al\u00f3 el diputado \u00c9ctor Jaime Ram\u00edrez Barba, integrante de la Comisi\u00f3n de Salud de la C\u00e1mara de Diputados durante el conversatorio \u201cRumbo al manejo adecuado de la atrofia muscular espinal\u201d.<\/p><p>\u00a0\u201cSi observas que tu hijo no puede sentarse o voltearse y no puede hacer movimientos que otros ni\u00f1os realizan, se debe pensar que algo no anda bien. Es fundamental identificar la enfermedad desde una edad temprana en menores de dos a\u00f1os, ya que, sin un diagn\u00f3stico temprano, el impacto en la vida de los ni\u00f1os y la esfera familiar es muy fuerte\u201d, dijo el diputado Ram\u00edrez Barba.<\/p><p>El Dr. Eduardo Barrag\u00e1n P\u00e9rez, neur\u00f3logo pediatra del Hospital Infantil de M\u00e9xico (HIM) explic\u00f3 que la AME es una enfermedad compleja que afecta a hombres y mujeres por igual. Su atenci\u00f3n requiere un enfoque multidisciplinario a trav\u00e9s de un programa sectorial de salud o protocolo t\u00e9cnico espec\u00edfico con directrices claras para el diagn\u00f3stico, tratamiento y seguimiento de los pacientes.<\/p><p>Barrag\u00e1n P\u00e9rez dijo que el diagn\u00f3stico gen\u00e9tico es sencillo: el 95% de los pacientes con AME pueden ser diagnosticados de manera sintom\u00e1tica a trav\u00e9s de una prueba gen\u00e9tica de detecci\u00f3n del gen SMN en casos donde existe un antecedente familiar de AME, o por medio de estrategias de tamizaje para detectar el padecimiento en reci\u00e9n nacidos.<\/p><p>Adem\u00e1s de mejorar los resultados para los pacientes, el tamizaje neonatal gen\u00e9tico puede ayudar a reducir los costos de la atenci\u00f3n m\u00e9dica a largo plazo, al prevenir complicaciones graves y costosas asociadas con la enfermedad. De ah\u00ed la importancia de establecer acciones para garantizar que los pacientes reciban la atenci\u00f3n oportuna y de alta calidad, adem\u00e1s de reducir el tiempo de diagn\u00f3stico y aumentar el acceso a los especialistas.<\/p><p>Hemos luchado y seguiremos luchando: CurAME<\/p><p>\u201cSomos una asociaci\u00f3n que re\u00fane familias desde el 2019 para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos y de las dem\u00e1s personas que padecen AME. Desde entonces, hemos luchado y seguiremos luchando para tener los tratamientos y terapias f\u00edsicas y el acceso al equipo multidisciplinario\u201d, asever\u00f3 Rosa Chapa, presidenta de la asociaci\u00f3n de pacientes (CurAME).<\/p><p>Dijo que impulsan esfuerzos de concientizaci\u00f3n en la poblaci\u00f3n, con el objetivo de que los pacientes puedan tener un diagn\u00f3stico temprano que aumente sus probabilidades de supervivencia, sobre todo los beb\u00e9s de tipo I de la enfermedad. Sin tratamiento, por lo general fallecen antes de los dos a\u00f1os por complicaciones respiratorias o deglutorias, pues es un padecimiento progresivo, por lo que es importante que los m\u00e9dicos de primer contacto detecten los s\u00edntomas. La AME es una enfermedad reconocida como rara en nuestro pa\u00eds por parte del Consejo de Salubridad General.<\/p><p>\u201cTenemos esperanza de que se realicen protocolos o gu\u00edas cl\u00ednicas para la atenci\u00f3n de esta enfermedad y al mismo tiempo tambi\u00e9n participar en cursos de capacitaci\u00f3n para m\u00e9dicos y personal de salud\u201d, dijo Rosa Chapa.<\/p><p>Agreg\u00f3 que, en la actualidad, tres tratamientos para AME est\u00e1n aprobados por COFEPRIS (Comisi\u00f3n Federal para la Protecci\u00f3n de Riesgos Sanitarios). De \u00e9stos, dos tratamientos se encuentran en el Compendio de Salud de Insumos para la Salud, para que las instituciones p\u00fablicas puedan atender a los pacientes e integrarlos en su cat\u00e1logo de medicamentos.<\/p><p>CurAME, junto con OMER, AMAME y Pensemos en Cebras M\u00e9xico, integra la Alianza por la Atrofia Muscular Espinal (AME), una coalici\u00f3n que re\u00fane a organizaciones que luchan por generar conciencia sobre esta enfermedad. Los integrantes de la alianza coincidieron con especialistas y legisladores durante el conversatorio, quienes se\u00f1alaron que las enfermedades raras imponen una carga econ\u00f3mica y social considerable en M\u00e9xico, que deriva en gastos financieros altos para las familias, as\u00ed como el uso intensivo de recursos del sector de la salud. Por lo mismo, resulta fundamental impulsar pol\u00edticas p\u00fablicas integrales para su correcta atenci\u00f3n.<\/p><p>Los participantes se comprometieron a actuar para mejorar la situaci\u00f3n de las personas con AME. Entre los acuerdos se\u00f1alados, los asistentes reiteraron su compromiso para continuar impulsando campa\u00f1as educativas nacionales, trabajando en conjunto con el sector salud para implementar protocolos claros para el diagn\u00f3stico temprano de AME, fortaleciendo el tamizaje neonatal gen\u00e9tico, abogando por garantizar el acceso a terapias innovadoras, incluidas las g\u00e9nicas y celulares, asegurando que cada paciente tenga acceso a tratamientos de vanguardia con un enfoque multidisciplinario.<\/p><p>De igual forma, hicieron un llamado a establecer en agosto un D\u00eda Nacional de Concientizaci\u00f3n de la AME, adem\u00e1s de seguir impulsando la creaci\u00f3n y acreditaci\u00f3n de Centros Regionales de Especializaci\u00f3n en Enfermedades Raras y explorando sistemas de financiamiento alternativos para reducir la carga econ\u00f3mica al sistema de salud y a las familias.<\/p><p>Finalmente, exhortaron a las autoridades, profesionales de la salud y organizaciones civiles y la sociedad en conjunto a unirse a los esfuerzos para mejorar el manejo de las enfermedades raras y la AME en M\u00e9xico.<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&#8211; La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad rara de origen gen\u00e9tico que afecta a ni\u00f1os y adultos y se caracteriza por la degeneraci\u00f3n y debilidad muscular progresiva. &#8211; La implementaci\u00f3n de un programa sectorial con un enfoque multidisciplinario que contemple el tamizaje neonatal gen\u00e9tico para la detecci\u00f3n temprana de la AME es vital [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":27398,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[3],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.septinoticias.com.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/27396"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.septinoticias.com.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.septinoticias.com.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.septinoticias.com.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.septinoticias.com.mx\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=27396"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/www.septinoticias.com.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/27396\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":27401,"href":"https:\/\/www.septinoticias.com.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/27396\/revisions\/27401"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.septinoticias.com.mx\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/27398"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.septinoticias.com.mx\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=27396"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.septinoticias.com.mx\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=27396"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.septinoticias.com.mx\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=27396"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}